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高雄市一名小男童出生兩個星期就因為血便,被檢查出血小板降低、免疫系統異常,罹患了簡稱WAS的罕見疾病,得一輩子輸血治療,為了一勞永逸,家屬最後決定讓小孩接受化療以及幹細胞移植,只是捐贈者是B型血,而小弟弟是A型血,醫師手術後經過藥物控制,終於度過百日危險期,小弟弟變了血型也換來健康的身體。
一歲多男童小遠在父母陪同下,出席高雄榮總幫他舉辦的活動,可愛的模樣讓人很難想像,剛出生兩個星期時就被診斷出簡稱WAS的罕見疾病。罕病男童母親:「家裡也沒有出生一直血便的問題,牛奶喝不下,就什麼都不對就對了,心情很不好。」高榮小兒血液腫瘤科醫師張裕享:「住院後血小板特別低,基本上就不大一樣。」小遠原本靠輸血治療,但血管太細不好找決定化療並接受幹細胞移植,只是原本A型血的他,捐贈者卻是B型血,醫師完成移植手術後還用藥物小心控制排斥問題,才度過前100天的危險期。高榮小兒血液腫瘤科醫師張裕享:「沒有移植幹細胞,通常病人最後如果沒有死於出血、沒有死於感染,最後就是死於腫瘤。」雖然從A型血變成B型血,但如今一歲多的小遠已經超過10公斤,跟一般的小孩一樣健康活潑,只要持續追蹤觀察,就能揮別罕見疾病的陰霾擁有全新的人生。
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